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Sassano: la voce della verita' di Giovanna malata di sclerosi


30-10-2013

Nonostante i lunghi viaggi da un ospedale all’altro, i ricoveri ospedalieri, le terapie, le cure, la degenza…“La vita è sempre meravigliosa, ed è unica. E per questo, merita di essere vissuta al meglio”. E' l'accorata testimonianza di Giovanna Trotta, quarantenne sassanese, affetta da distrofia muscolare a Placche. Giovanna, nonostante l'immobilità a cui è costretta dalla malattia, vive ogni giorno una grande opportunità di crescita e di gioia.
Storia davvero toccante quella Giovanna, la storia di una giovane piena di vitalità, che nel bel mezzo della vita, la sua esistenza si è presentata irta di tante difficili. E sono prove, queste che hanno coinvolto non solo Giovanna, ma anche la sua straordinaria famiglia, unita e coesa attorno a Lei, per potergli regalare il futuro migliore possibile. A tale pensiero mi viene in mente un’espressione che mi è capitata sotto mano di recente e che mi ha dato da pensare.... la frase diceva: "Dio sceglie molto attentamente le madri dei bambini diversamente abili",(credo che ci sia molto di vero in queste parole), ma quando sono le madri ad essere disabili…chi pensa a Loro …chi si prende cura di esse?? E per quella che è, la mia piccola esperienza personale, posso dire lo stesso anche per tante altre famiglie, tutte accumunate dal grande Amore per il proprio malato o disabile. Noi, per capire come vive un diversamente abile, come vede il mondo, la gente e la sua vita…l’abbiamo incontrata e ascoltate cosa ha detto.

In che cosa consiste la tua patologia?
Sono affetta da sclerosi multipla diagnosticata nell'aprile del 1998. Determina progressivamente la degenerazione delle fibre muscolari e la conseguente perdita della forza muscolare e quindi delle abilità motorie.

Ci puoi raccontare i passaggi più significativi della sua evoluzione?
Nell'estate de 93 cominciai ad accusare dolori ossei alla coscia sinistra, recandomi dal medico curante mi prescrisse una locale pomata antidolorifica, il dolore non passava ed io strisciavo la gamba. Il dottore penso di farmi fare un controllo da un ortopedico, costui molto (si fa' per dire) garbatamente e con fare scocciato mi disse che non era competenza sua ma di un neurologo. Il dramma neurologi allora nel Vallo di Diano non esistevano privati e capaci...il neurologo si trovò esercitava alla FEDERICO II di Napoli...e veniva ogni 15 giorni. Faccio premessa io caparbiamente iniziai una dieta fai da te, anzi no mi correggo un digiuno, fatto di panini ed acqua, la mia dieta e' durata per un bel po', raggiungendo risultati desiderati per me, ma ignara del fatto che avrei distrutto di li' a poco la mia salute. Il neurologo mi visitò ...lui menzionava la possibilità di una carenza di vitamine e di liquidi nel mio corpo. Iniziai con una cura forte, punture dolore accompagnate da pillole forti....cominciai a migliorare....ma il dottore non si fidava tanto di questi miglioramenti e supponeva che fosse un altro il problema ben più grave, qui risubentra la mia caparbietà, e non volli fare altri controlli più approfonditi, stavo bene e mi bastava......il Dottore si arrese.
La mia vita e' continuata, sposata nel 95, ho avuto Angela, la mia splendida figlia nel 98...e BOOOM....il dolore riapparve… mi lasciai convincere e mi ricoverai nell' aprile del 99...Alla Federico II.. E lì ebbi sentenza ...SCLEROSI MULTIPLA A PLACCHE.

Utilizzi apparecchiature particolari?
Ora come ora non uso apparecchi particolari ma solo la mia amica nemica sedia a rotelle.

Possono essere manovrate da chiunque? (le apparecchiature)
La mia sedia non necessita particolari accortezze.......

Cosa ti preoccupa di più in questa tua situazione?
Sono passati ormai 14 anni ormai dalla sentenza...ho imparato a conviverci, se non con poche problematiche di vita.

Percepisci un assegno sociale (invalidità civile)?Si può sapere il Valore?
E' dal 2006 che percepisco assegno sociale, con tanta ma tanta burocrazia da affrontare...e perchè no anche e questo lo dico urlando tanta ignoranza, da parte di persone che dovrebbero tutelare e capire.

E' sufficiente a coprire l’assistenza sanitaria e sociale?
Assegno sociale di euro 257.....(perchè io essendo giovane, non ho percepito contributi, atti a percepire pensione di invalidità) percepisco anche pensione di accompagno ed arrivo alla somma mensile di Euro 750. Mi reco trimestralmente ad effettuare controlli all'Università Federico, e lì mi viene dato il medicinale, fiale il Copaxone dove giornalmente ormai da 5anni effettuo puntura. Io a mie spese compro ed anche costosamente altri medicinali che devono accompagnare le fiale. Riesco ad essere ragioniera di me stessa e far quadrare i conti di casa.........

Com’è la qualità sanitaria nel campo della tua Patologia?
La Qualità sanitaria nella mia patologia a Napoli posso dire che e' Eccellente, io fortunatamente sto con dei LUMINARI NEUROLGI..........

Quali altre figure, oltre ai familiari, condividono le tue giornate?
La mia famiglia e marito poi in primis convivono con me le mie vicissitudini...ma ho una miriade di amici che mi sopportano e mi supportano regalandomi sorrisi.
Nonostante le difficoltà oggettive, non hai mai rinunciato a vivere una vita quotidiana quasi normale……sostieni la tua famiglia, la casa….
Vivo e questo me lo sono imposto una vita a dir poco regolare e sregolata DIVERTENDOMI e non facendo Orgogliosamente (pregio per me) trapelare le mie angosce. A me disturba tanto l'ignoranza e stupidità di talune se ben che minime persone.....che non si rendono conto che IO non sono handicappata storpia o dir si voglia...ma una persona speciale con i suoi pregi e difetti al di là della mia patologia. Sono Normale forse con qualche difetto di deambulazione..........

Ci sono momenti di stanchezza per questa tua situazione, questa tua sofferenza?
Uno dei sintomi primari della sclerosi multipla e' la stanchezza, lei mi affianca ogni cosa minima che faccio, anche il vestirmi,mi crea spossatezza....nei movimenti quotidiani. Ma la mia indole caratteriale mi impone a non arrendermi e fare le cose anche se con lentezza MA FARLE.

Ti interessi della vita della città? Cosa ne pensi di quello che accade?
Dal 2009 ormai da quando l'amministrazione comunale e' cambiata io mi rendo conto che vengo di più rispettata...prima di allora nella casa comunale dove io mi dovevo recare periodicamente per problemi di mia relativa pensione, non esisteva pedana per accedere al Comune, e dove io dovevo chiedere il favore a destra e a manca dei dipendenti, ora posso entrare ringraziando sempre il Sindaco Pellegrino che non massima priorità ha tolto una BARRIERA ARCHITETTONICA.

E le tue curiosità? Quale aspetto ti cattura di più?
Ripeto una vita regolare interessandomi al sociale quotidiano. Le mie passioni e quelle sono tante.ma in primis vivo di musica, ed io vivo nella Città della musica, SASSANO, viviamo in una città, dove le feste dei Santi abbondano, certamente non sono un'assidua frequentatrice ,ma mi lascio trasportare quando vi e' alta qualità musicale.

Ti sembra che ci sia poca attenzione ai disabili? E in che cosa?
Nel mio circolo di frequentazione e dove io urlo e combatto la mia diversità vengo molto presa in considerazione,forse anche perche' ho fatto cernita di compagnia culturalmente ed di animo nobile. Il resto della popolazione del Vallo Di Diano pecca di ignoranza e stupidità intellettiva ma ahime' a tutto ciò non si puo' far nulla. I disabili ed io anche se a malincuore ne' faccio parte da tanto, vengono un po' messi da parte, capisco e menomale siamo in minoranza,sia nella vita pubblica che privata certamente le barriere esistono se voglio trascorrere una serata in discoteca vengo fermata dalla l maledetta nemica quelle sono dovunque anche dove non dovrebbero esistere. LE SCALE.

Dalla tua sedia a rotella, nel quale ogni giorno coltivi sempre più amore per la vita, quali pensieri rivolgeresti ai tuoi coetanei, a tutti i giovani?
Non augurerei mai e dico mai accomodarsi sulla mia sedia nemmeno ai nemici.....credetemi non e' bello non poter far uso delle gambe. La mia passione giovanile adolescenziale era quella delle lunghe passeggiate o sfrecciare con il mio motorino rosso ferrari (riposto ormai nel dimenticatoio), mi rendo conto che la vita ti scatena tante di quelle esperienze sia negative che positive...io ora raccolgo il bene dal male che mi e' capitato. Però certe volte dico che la sedia mi serve dal guardare dal basso in alto le persone Disabili d' Animo.

MICHELE D’ALESSIO
 




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